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糖原病の子供-アウトドアに対する情熱でハイク

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ある家族のお話。アウトドアに対する情熱は、バリーとシャロンにとっては体の一部とさえいえる。生後4カ月で糖原病と診断された。原因は軽い風邪でも、そのせいで消化機能に支障をきたせば、発作を起こして取り返しがつかなくなるかもしれない。医者や看護婦がつき添っていないことを除けば、準備は万全だということで、アウトドアへ行くことを計画した。それをカートにも体験させてあげたいオートキャンプをしながら、キャリアにカートを乗せてハイキング。

テントのなかで懐中電灯を頼りの作業は、手元も危なっかしい。カートは食事が冷たくても駄々をこねないので助かった。夜も2時間おきに調合食を食べさせる。デメリットといえば、行動範囲がかなり限られてしまうことだ。ディハイクか、電気が使えるキャンピングカーでの泊まりしか方法がないのだ。カートが1歳になったとき、夜の食事は電動ポンプ式栄養チューブで体内に送られることになった。万が一の漏れを、夜中に1、2度チェックする。人の多いオートキャンプ地より、必要最低限の施設しかないキャンプ場のほうが静かでいい。

電気を引けるような場所でないとキャンプできない

でも電気を引けるような場所でないとキャンプできない。事前に電話で確認をしておくとよい。そんなリクエストには応じてくれるところを探すのは難しいが、カナダのアルゴンキン州立公園のように大歓迎で骨を折ってくれたところもあったという。バリー達はキャンピングカーを売り払い、今ではカヌーやバックパッキングも自由に楽しんでいる。自然に対するカートの情熱は止まるところを知らない。

元気にアウトドアに出ていると、自分の障害なんてウソみたいな気がする。カートが8歳のとき、コーンスターチを長時間持続の食事に利用する方法が開発された。いつもの調合食に混ぜると、その後5時間は食事の心配がない。寝る前に1食とると、夜中に一度起きるだけですむ。ほかの子ができることで彼にできないことはないし、それどころか、普通の子よりもっといろんな楽しいことを体験してもいるようである。

-アウトドア

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